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De nouveaux droits pour les personnes en fin de vie

De nouveaux droits pour les personnes en fin de vie
09/08/16 à 14:30 par ALEXANDRE (Stéphanie)

Désormais, les personnes en fin de vie peuvent demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. Certaines conditions sont toutefois à respecter.

Les patients en fin de vie peuvent désormais exprimer leurs choix d'arrêter ou de limiter leurs traitements médicaux et être entendus. Cette prérogative issue de la nouvelle loi Claeys-Leonetti, adoptée en février 2016, représente "une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l'individu", estime Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la Santé. Le texte n'autorise ni l'euthanasie ni l'aide médicale au suicide. Mais il accorde, selon les termes mêmes de Jean Leonetti, le "droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir", grâce à une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" (c.santé publ., art. L1110-5-2). Des conditions très strictes doivent toutefois être respectées. Le patient doit être atteint d'une affection grave et incurable, son pronostic vital doit être engagé à court terme (ou risque de l'être après arrêt des traitements) et sa souffrance doit être réfractaire aux traitements (ou risque de devenir insupportable si on les arrête). 

Exprimer ses choix

Concrètement, les patients pourront désormais exprimer, à l'avance, leur volonté sur leur fin de vie en rédigeant des "directives anticipées" (refus de l'assistance respiratoire ou de l'alimentation artificielle, par exemple). Elles peuvent être mentionnées sur papier libre ou sur un imprimé dédié. Des deux modèles de formulaires existent : l'un pour les personnes atteintes d'une grave maladie ou en fin de vie, l'autre pour les personnes en bonne santé (pour celles qui souhaiteraient indiquer leur choix, par avance, au cas où elles devraient faire face à un acharnement thérapeutique)

Si le patient ne peut pas les écrire lui-même, une personne tierce peut, en présence de deux témoins, rédiger les directives à sa place. Une fois signées, ces "consignes" peuvent être remises à n'importe quel médecin, ou à une personne de confiance. Valables sans condition de durée, elles peuvent être modifiées à tout moment.

Comme leur rédaction, la conservation des directives anticipées reste libre : elles peuvent être gardées par le médecin traitant, le praticien choisi par la personne qui les a rédigées ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical tenu par l'établissement. Elles peuvent aussi être conservées dans l'espace du dossier médical partagé du patient, voire confiées par lui à sa personne de confiance, à un membre de sa famille ou à un proche.

Droit d'opposition du médecin

Les directives anticipées s'imposent dorénavant aux médecins alors qu'elles n'étaient, jusqu'alors, qu'indicatives. Cependant, la loi a prévu des cas exceptionnels permettant aux praticiens de ne pas suivre les consignes données par un patient. Le médecin peut, par exemple, ne pas tenir compte de la volonté du patient s'il estime que la directive anticipée est "manifestement inappropriée ou non conforme à la situation médicale". Dans ce cas, le praticien doit motiver son refus de respecter les volontés du patient après avoir recueilli l'avis de l'équipe de soins, d'un autre médecin "avec lequel il n'existe aucun lien de nature hiérarchique" et de la personne de confiance et des proches. Ce n'est qu'à l'issue de cette procédure collégiale que le professionnel peut inscrire les motifs de sa décision dans le dossier du patient. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou un proche est alors informé de la décision de refus d'application des directives anticipées.

Lorsque le patient en fin de vie est hors d'état d'exprimer sa volonté, son médecin peut décider, sous certaines conditions, de limiter ou d'arrêter le traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie du patient.

Afin de mieux faire connaître ces dispositifs, le ministère de la Santé a annoncé qu'une campagne d'information sera lancée à la fin de l'année 2016.

Stéphanie Alexandre

Liens externes :
  • Décret n° 2016-1067 du 03/08/2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO du 5 Contenu accessible uniquement aux abonnés
  • Arrêté du 03/08/2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, JO du 5 Contenu accessible uniquement aux abonnés
  • Décret n° 2016-1066 du 03/08/2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 02/02/2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO du 5 Contenu accessible uniquement aux abonnés

Mots-clés :

MALADE , MEDECIN




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