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Affections de longue durée, tout n’est pas remboursé

Affections de longue durée, tout n’est pas remboursé
Avril 2013
Le Particulier n°1084, article complet.
Auteur : LE FUR (Erwan)

Les dépenses liées aux soins des affections de longue durée sont censées être remboursées à 100 % par la Sécurité sociale. En réalité, le reste à charge des patients est très élevé. Et la liste de ces affections peut être révisée par le gouvernement. Mieux vaut pouvoir compter sur une bonne mutuelle.

Cancers, diabète de type 1 et 2, hémophilie, insuffisance cardiaque, maladie de Parkinson, mucoviscidose, troubles psychiatriques sévères…, quelque 9 millions de Français souffrent d’une affection de longue durée (ALD). Les pouvoirs publics reconnaissent comme telle une maladie « dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse » (la liste des 30 ALD est disponible en complément de cet article sur Leparticulier.fr). C’est pourquoi les personnes atteintes d’une ALD bénéficient d’une prise en charge à 100 % (sur la base des tarifs de la Sécurité sociale) des soins liés à leur pathologie, faute de quoi « les malades ne pourraient pas, individuellement, financer leurs besoins de santé », affirme Magali Léo, chargée de mission au Collectif interassociatif sur la santé (Ciss). Les ALD concernent environ 15 % de la population, mais représentent plus de 60 % des dépenses totales de l’Assurance maladie. En 2010, elles ont coûté plus de 100 milliards d’euros à la collectivité, selon le ministère de la Santé.

Le médecin traitant établit un protocole de soins

C’est au médecin traitant qu’il revient, une fois le diagnostic posé, d’organiser le relais avec l’Assurance maladie afin que son patient puisse bénéficier de l’exonération du ticket modérateur (différence entre le tarif de la Sécurité sociale et le remboursement effectivement versé au patient ; par exemple, le ticket modérateur est de 30 % sur une consultation médicale). Les modalités de la prise en charge médicale sont précisées lors de la rédaction d’un protocole de soins, établi par le médecin traitant en concertation, le cas échéant, avec les spécialistes qui suivent le patient. Ce formulaire indique les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de la pathologie, et mentionne les spécialistes qui peuvent être consultés en accès direct. Rappelons que, dans le cadre du parcours de soins coordonnés, le patient dont la maladie n’est pas reconnue comme une ALD doit être orienté vers un spécialiste par son médecin généraliste ; sinon, il est moins bien remboursé. Seuls les gynécologues, les ophtalmologues, les psychiatres et les stomatologues peuvent être consultés sans passer par le médecin traitant. Le protocole de soins permet au patient d’être bien informé des actes et des prestations pris en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD. « Il facilite aussi la circulation de l’information entre les différents professionnels de santé que le patient sera amené à consulter », précise l’Assurance maladie.

La liste des ALD est régulièrement révisée pour des raisons d’économies budgétaires

Le coût du remboursement des soins des patients en ALD n’a cessé de grimper ces dernières années. Du fait du vieillissement de la population, de plus en plus d’affections de longue durée sont diagnostiquées chaque année. En 10 ans, les admissions en ALD ont augmenté à un rythme annuel moyen de 3,7 % : en 2011, 1 250 000 personnes bénéficiaient de l’exonération du ticket modérateur, contre 869 000 en 2001. Cette augmentation constitue le principal facteur d’accroissement des dépenses, indique le ministère de la Santé. Pour les pouvoirs publics, il s’agit de maintenir un niveau de prise en charge satisfaisant afin que les patients supportent le moins possible les coûts élevés de leurs traitements, tout en essayant de contenir les dépenses. Aussi le ministère est-il amené à réviser régulièrement la liste des ALD. Ainsi, en juin 2011, l’hypertension artérielle sévère a été supprimée de la liste au motif que cette affection ne serait plus une pathologie avérée, mais un simple facteur de risque. Une décision qui a provoqué l’ire des associations de patients, le Ciss en tête, lequel déclarait à l’époque : « En opposant maladie et facteur de risque, alors que l’un n’exclut pas l’autre, le gouvernement veut donner une apparence de bon sens et de vérité à ce qui est potentiellement une bombe à retardement. En effet, faute de suivi et de soins appropriés, la mortalité liée aux pathologies cardio-vasculaires risque d’augmenter fortement. En outre, quel bénéfice pour l’Assurance maladie lorsque l’on sait que l’hypertension sévère non ou mal traitée entraîne cardiopathie ischémique (maladie coronarienne, ndlr), artériopathie des membres inférieurs, accidents vasculaires cérébraux et insuffisance rénale chronique ? Ainsi, ces malades viendront augmenter les autres ALD. »

Quelques semaines après cette déclaration, le Ciss, l’Alliance du cœur et l’Association des accidentés de la vie saisissaient le Conseil d’État. En octobre dernier, cette instance a rejeté le recours, confirmant ainsi la décision des pouvoirs publics. « Les patients ont perdu une bataille », reconnaît Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques (AFD), membre du Ciss (voir "Interview de Gérard Raymond : représentant du Collectif Interassociatif sur la santé (CISS) à la Caisse nationale d'assurance maladie"). Selon lui, un rapport de force permanent s’est instauré entre les pouvoirs publics et certains représentants de malades. « L’AFD, forte de ses 130 000 membres, constitue un véritable contrepoids. C’est moins le cas des associations de personnes atteintes d’hypertension », estime-t-il. 

Des restes à charge très lourds

La modification de la liste des ALD a de quoi inquiéter les patients, compte tenu des enjeux financiers. D’autant que si l’exonération du ticket modérateur permet une couverture des soins de près de 90 % (contre environ 60 % pour les personnes qui ne sont pas en ALD), le reste à charge peut atteindre des montants très élevés (voir Zoom : deux exemples d’affections particulièrement coûteuses). Dans son rapport publié en 2011, le Haut conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie (HCAAM) rappelle que « contrairement à une idée reçue et tenace, les personnes en ALD ne sont pas remboursées à 100 % de leurs dépenses de soins ». En effet, ce taux s’appuie sur le tarif de la Sécurité sociale, qui est loin de celui qui est effectivement facturé.

Si l’on considère non plus le taux de remboursement mais les montants déboursés par les patients en ALD, ceux-ci ont supporté, en 2008, un reste à charge – avant l’intervention de la complémentaire santé – plus lourd que les autres patients : environ 760 €, en moyenne, pour les premiers, contre 450 € pour les seconds, précisent les experts du HCAAM. Cet écart s’explique par le fait que les dépenses de santé des personnes bénéficiant de l’exonération du ticket modérateur sont plus de cinq fois supérieures à celles de l’ensemble de la population : 5 900 € environ, contre 1 150 €. 

En 2008, la Ligue contre le cancer publiait les résultats d’une enquête menée auprès de 700 patients – ceux-ci ont répondu à un questionnaire, puis ont été interrogés en entretien individuel – sur les montants restant à leur charge. Outre la confirmation que les malades doivent supporter une partie des frais médicaux, l’enquête a mis en évidence la récurrence du phénomène : près de 7 personnes interrogées sur 10 (69 %) ont déclaré qu’au moins une de leurs dépenses n’avait pas été remboursée ou ne l’avait été que partiellement. « En moyenne, les malades estiment que les frais non remboursés depuis le diagnostic de leur maladie se chiffrent à 817 € », concluent les auteurs de l’étude. 

Une politique de prévention permettrait de mieux maîtriser les coûts des ALD

Dépassements d’honoraires ou dispositifs médicaux dont la base de remboursement par la Sécurité sociale n’est pas en adéquation avec le tarif réel… « La première des contre-performances du régime des ALD concerne ces restes à charge, qui s’inspirent d’une politique de participation financière des malades contraire à la logique solidaire », estime Magali Léo, pour qui cette logique ­supposerait justement le ­remboursement de l’intégralité des dépenses nécessaires au traitement. Pour y parvenir, il est crucial, selon elle, de déployer une politique ambitieuse de prévention des risques et d’amélioration de la qualité des soins. Et de conclure : « C’est la seule stratégie envisageable pour contenir les dépenses liées à la prise en charge des ALD. Si la prévention était à la hauteur des investissements de l’industrie de la santé dans les traitements, bien des entrées en ALD seraient certainement évitées ou retardées ».

Souscrire une complémentaire pour réduire le reste à charge

Pour réduire le reste à charge, les personnes souffrant d’ALD n’ont pas d’autres solutions que de souscrire une complémentaire santé. Les contrats d’entrée de gamme ne sont guère intéressants pour ces patients. En effet, ces garanties sont, certes, peu coûteuses, mais elles ne couvrent généralement que le ticket modérateur, dont les bénéficiaires du dispositif de l’ALD sont justement exonérés. Ce type de couverture n’est utile que pour la part qui n’est pas prise en charge par l’Assurance maladie lorsque les soins prodigués ne sont pas directement liés à l’ALD. Par conséquent, les personnes atteintes d’une affection de longue durée ont tout intérêt à privilégier un contrat moyen ou haut de gamme afin que les traitements coûteux dont elles ont besoin soient couverts le plus largement possible. 

Si vous venez d’apprendre que vous souffrez d’une affection de longue durée et si votre contrat n’offre qu’une couverture limitée, mieux vaut étudier la possibilité d’en changer. Après avoir évalué très précisément les dépenses qu’entraîne votre traitement, comparez les propositions de plusieurs complémentaires santé et faites jouer la concurrence. Sachez que ces organismes ne peuvent pas refuser leurs services à une personne présentant un risque accru –  et encore moins lui réclamer des informations sur son état de santé – ni fixer ses cotisations en conséquence.

Erwan Le Fur

 


Mots-clés :

ASSURANCE MALADIE , ASSURANCE MALADIE COMPLEMENTAIRE , MALADIE , MEDECIN , MUTUELLE




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