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Dossier médical : de nouveaux droits pour les patients

Dossier médical : de nouveaux droits pour les patients
Juin 2002
Le Particulier n° 955, article complet.
Auteur : GERY (Yves)

Toute personne a le droit d'accéder aux informations concernant sa santé. Ce principe a été réaffirmé par la récente loi relative aux droits des malades. Elle permet notamment à chacun d'avoir accès personnellement et rapidement à son dossier médical.

Seuls les médecins avaient jusqu'alors accès au dossier médical du patient

En septembre 2001, Mme B., atteinte d'une pathologie complexe et récemment opérée, déménage de Paris à Lille. Pour assurer son suivi médical, son nouveau médecin traitant demande son dossier à l'hôpital qui l'a prise en charge à Paris. Mars 2002 : 7 mois ont passé et l'hôpital n'a toujours pas donné suite à sa demande. La patiente se tourne alors vers la Ligue contre le cancer qui débloque la situation en quelques jours. Cet exemple, qui n'est pas isolé, montre combien il est parfois difficile de récupérer un dossier médical. Les raisons qui poussent un patient à entreprendre cette démarche sont diverses. Outre un changement de médecin, il peut s'agir de la volonté de disposer d'éléments de dialogue avec son médecin, afin de poser des questions précises, ou encore d'un désaccord, ou d'un contentieux avec un praticien ou un hôpital. Toutefois, dans le cas d'une personne décédée, la famille demande fréquemment le dossier médical simplement parce qu'elle "a besoin de savoir pour accompagner le travail de deuil", explique Alain-Michel Ceretti, président du Lien, association de lutte contre les maladies contractées dans les établissements de santé. Il arrive aussi que le patient sollicite un second avis médical. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps, la transmission du dossier médical est une garantie de suivi, comme en cas d'affection ou de complications plusieurs années après une intervention. Enfin, si le patient est soigné par divers professionnels, la circulation du dossier ne peut qu'améliorer sa prise en charge.

Le droit d'accès direct du patient à son dossier enfin reconnu.

Mais jusqu'à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (loi n° 2002-303, JO du 5), le patient ne pouvait accéder qu'indirectement à son dossier médical, et n'avait guère son mot à dire sur la circulation de celui-ci – ou l'absence de circulation – entre les différents professionnels ou établissements concernés. Cela va changer, puisque la loi introduit dans le code de la santé publique un chapitre consacré à l'information des usagers du système de santé (nouveaux articles L. 1111-1 à L. 1111-8 du code de la santé publique). En particulier, selon l'article L. 1111-7, toute personne a directement accès à "l'ensemble des informations concernant sa santé détenu par des professionnels et établissements de santé", soit à ce qu'il est convenu d'appeler son dossier médical. "C'est la fin du paternalisme médical, le patient devient propriétaire de sa propre santé", commente Alain-Michel Ceretti. Aux yeux des associations, l'enjeu est d'importance : permettre au patient de s'approprier les informations concernant sa propre santé. "Beaucoup de patients n'osent même pas demander leur dossier", constate Michel Delcey, conseiller médical à l'Association des paralysés de France (APF), qui ajoute : "l'obligation de passer par l'intermédiaire d'un médecin pour demander leur dossier leur compliquait encore la tâche". Rares en effet étaient les praticiens qui acceptaient de prendre en charge une telle demande, peu ou prou considérée comme un manquement aux règles de confraternité. Désormais, le patient a le choix entre accéder directement à son dossier ou désigner un médecin pour le faire. Sauf dans deux cas : si le patient est mineur (voir pp. 64, 65), ou après avis d'une commission spécialisée, dans certains dossiers d'hospitalisation psychiatrique.

Une autre nouveauté : la contrainte sur les délais.

Alors qu'auparavant un professionnel ou un établissement de santé pouvait mettre plusieurs mois voire même parfois des années à communiquer un dossier, soit délibérément soit par négligence, la nouvelle loi leur impose un délai maximum de 8 jours à compter de la réception de la demande. Un délai qui peut toutefois être porté à 2 mois pour certains dossiers d'hospitalisation psychiatrique, ou pour des dossiers datant de plus de 5 ans. Inversement, le patient ne pourra pas accéder à son dossier avant l'expiration d'un délai de réflexion de 48 heures, pendant lesquelles il aura la possibilité de renoncer à sa demande. Aucune sanction spécifique n'est prévue en cas de dépassement de ces délais, mais tout professionnel ou établissement de santé retardataire se mettrait en tort à l'égard du patient demandeur et s'exposerait, par exemple, à devoir le dédommager.

À plus forte raison, avec la nouvelle loi, "il ne devrait plus y avoir de refus d'accès au dossier médical. Ces situations avaient en effet des conséquences graves pour le patient en l'empêchant dans de nombreux cas de démontrer une faute médicale", souligne Jacques Catz, président de l'association Aide aux victimes d'accidents médicaux (Aviam).

Nicolas Brun, de l'Union nationale des associations familiales (Unaf) évoque ainsi la famille d'une personne décédée qui s'était adressée à l'association pour récupérer son dossier médical : "il nous a fallu 8 mois pour y parvenir... et découvrir au final qu'il manquait les informations concernant les 48 dernières heures, celles primordiales durant lesquelles il y avait une suspicion d'événements fautifs".

De telles difficultés d'accès contribuaient jusqu'alors à aggraver la suspicion envers le corps médical des patients et de leurs proches, qui, en cas de refus – qu'il soit implicite ou explicite – d'accès au dossier médical, n'avaient d'autres recours qu'une procédure judiciaire, le plus souvent coûteuse, longue et incertaine.

Des dossiers médicaux plus complets et mieux tenus.

"Actuellement, si les patients n'obtiennent pas leur dossier médical, c'est souvent parce que ce dernier est mal tenu ou quasi inexistant, donc pas présentable", constate Étienne Caniard, vice-président de la Mutualité française. Plusieurs enquêtes de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) ont montré que les dossiers médicaux étaient de qualité variable. D'une manière générale, ils sont souvent trop volumineux et mal agencés en milieu hospitalier, parfois très succincts chez les médecins libéraux. Dans certains dossiers médicaux détenus par des établissements de santé, des pièces aussi essentielles que les comptes rendus d'interventions chirurgicales sont parfois manquantes. Les nouvelles dispositions obligeront professionnels et établissements à mieux les tenir, à la fois pour pouvoir répondre aux demandes des patients dans les délais légaux, et pour ne pas être pris en défaut en présentant un dossier manifestement incomplet. Inéluctablement aussi, les dossiers médicaux devront s'adapter à l'exercice collectif de la médecine, fait-on valoir au ministère de la Santé : prise en charge par équipes, transferts de l'hôpital vers les soins ambulatoires, médecine en réseaux. "Conçus jusqu'à présent pour un ou quelques praticiens, les dossiers vont de plus en plus circuler", insiste Jacqueline Girona, de l'Ordre des sages-femmes.

Le décret n° 2002-637 du 29 avril 2002 (JO du 30) détaille les conditions d'application pratiques de ces nouvelles dispositions. Devront figurer dans le dossier médical, selon l'article L.1111-7, toutes les informations qui "ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d'examens, comptes rendus de consultation, d'intervention, d'exploration ou d'hospitalisation, protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance...". En ce qui concerne les établissements de santé, hôpitaux, cliniques..., publics ou privés, le décret va plus loin. Il oblige tout d'abord expressément les établissements à tenir un dossier unique pour chaque patient accueilli. Il fixe ensuite la liste des pièces à faire figurer dans le dossier, telle que lettre du médecin à l'origine de l'admission, motifs de l'hospitalisation, recherche d'antécédents et facteurs de risques, conclusion de l'évaluation clinique, nature des soins, comptes rendus de soins et d'examens, dossier d'anesthésie, compte rendu opératoire ou d'accouchement, mention des actes transfusionnels, compte rendu d'hospitalisation, lettre et diagnostic de sortie... Chaque pièce du dossier devra être datée et comporter l'identité du patient ainsi que l'identité du professionnel de santé qui a produit ou recueilli les informations. Les prescriptions médicales devront même être horodatées et signées, le nom du médecin signataire étant lisible.

Les éléments exclus du dossier.

En revanche, l'article L. 1111-7 exclut du dossier médical les informations recueillies auprès de tiers "n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique", ou concernant de tels tiers, comme des renseignements sur la famille du patient ou recueillis auprès d'elle. Professionnels et établissements de santé pourront aussi ne pas inclure dans le dossier médical les notes personnelles "non formalisées", celles relevant, par exemple, de l'hypothèse ou de la réflexion. "Ces éléments non communicables peuvent comprendre les informations sur la famille, le vécu psychologique ou des éléments non définitifs de diagnostic", indique le Pr Éric Fouassier, du conseil national de l'ordre des pharmaciens.

Le caractère extrêmement sensible des informations qu'une personne peut découvrir en consultant son dossier médical justifie cependant certains aménagements. Ainsi, il sera possible de faire envoyer le dossier à un médecin désigné à cette fin, ou encore de se faire accompagner d'une tierce personne de son choix. Le professionnel ou l'établissement détenant le dossier pourra aussi recommander la présence d'une tierce personne, mais pas l'imposer, sauf pour certains dossiers de psychiatrie. Plus généralement, la communication du dossier devra avoir lieu conformément au code de déontologie médicale, d'une façon "appropriée à l'état du patient". L'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes), prépare des "recommandations" sur ces points.

Les inquiétudes du monde de la santé.

Sur un plan matériel, professionnels et établissements de santé vont être confrontés à des problèmes de stockage des dossiers, puisqu'ils devront être conservés longtemps par un médecin libéral, jusqu'à 30 ans (délai de prescription en matière de responsabilité) ; ces délais varient entre 5 ans et plusieurs décennies, selon le statut de l'établissement (public ou privé) et la nature des pièces du dossier. Mais la loi permet de recourir à des "hébergeurs" de données officiellement agréés.

Par ailleurs, certains praticiens craignent une multiplication des recours en justice. En outre, "l'accès banalisé au dossier risque de renforcer la médecine technicienne au détriment des aspects humains de la relation entre le médecin et le malade", affirme un chirurgien cancérologue à Bordeaux, adhérent de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF). "Le risque existe que, pressé par son patient, le médecin assène une vérité sans y mettre les formes, afin de se couvrir d'éventuelles contestations", ajoute ce spécialiste. À cela, le ministère de la Santé oppose les résultats d'une étude réalisée à Chicago (États-Unis) d'où il ressort que seulement 6 % des patients demandent l'accès à leur dossier. Des difficultés spécifiques pourraient survenir en psychiatrie. "Nous pratiquons l'observation médicale, il n'y a pas d'examen objectif", tranche le Pr Édouard Zarifian, psychiatre au CHU de Caen. "Mon observation personnelle d'un patient est attachée au secret, je ne peux même pas la transmettre à un autre psychiatre puisque nous ne sommes pas dans le diagnostic mais dans l'intime de la réflexion personnelle", ajoute-t-il. Il n'est pas moins très favorable à cette loi, mais insiste sur le fait que le corps médical n'est "globalement pas préparé". Certains médecins restent opposés au libre accès au dossier médical ; comme ce généraliste parisien qui pense que "la confidentialité était une bonne chose car elle n'était pas destinée à protéger le médecin, mais le patient lui-même".

Dès lors, les pratiques en matière d'information des patients vont-elles changer ? Rien n'est garanti, soulignent les associations de patients, car le texte ne prévoit pas de sanctions. "Mais s'il y a une mauvaise volonté évidente, le tribunal saisi jugera sévèrement l'établissement de soins", estime Jacques Catz, président de l'Aviam. Autrement dit, les premières décisions des tribunaux devraient inciter hôpitaux et médecins à jouer le jeu de la transparence.

Yves Géry


Mots-clés :

DOSSIER MEDICAL , PSYCHIATRIE




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