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Les directives anticipées ou testaments de vie

Toute personne majeure peut rédiger ses instructions appelées directives anticipées (ou aussi testaments de vie). Il s'agit d'indiquer vos souhaits par écrit sur les décisions médicales à prendre lorsque vous serez en fin de vie. Cela peut permettre d’anticiper le jour où vous serez hors d'état d'exprimer votre volonté en obligeant, sauf exception, les médecins à tenir compte de vos directives.

Quel en est l’intérêt?

Par le terme fin de vie, on entend la personne se trouvant en phase avancée, voire terminale, d'une maladie grave et incurable. Il est possible que vous soyez alors dans l'impossibilité de vous exprimer. Le fait d'avoir rédigé vos directives permettra ainsi aux médecins et à vos proches de connaître vos intentions. Cela concerne tant les conditions de poursuite d'un traitement ou d'actes médicaux, que celles de leur limitation, de leur arrêt ou d'un refus de toute intervention. Par exemple, en cas de coma prolongé, vous précisez les conditions d'intervention de l'équipe médicale: refus de l'aide d’une machine ou de toute transfusion, ou alors poursuite de votre alimentation et hydratation…
Ces directives viennent de subir un important «lifting» du fait de l'intervention de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016. Avant ce texte, ces instructions n'avaient qu'une valeur consultative, le médecin devant seulement «en tenir compte». En outre, elles étaient établies pour une durée limitée de 3 ans, ce qui obligeait la personne à penser à les renouveler. Depuis la nouvelle loi, les directives s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement. À deux exceptions près, circonscrites par les textes. Elles peuvent être écartées en cas d'urgence vitale (pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation) et lorsqu'elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce dernier cas, la décision de ne pas suivre les instructions données est prise à l'issue d'une procédure collégiale (faisant intervenir, selon l'hypothèse de mise en œuvre, l'équipe de soins et/ou la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches). Elle est inscrite au dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille ou des proches. Par ailleurs, les directives ne sont plus limitées à 3 ans.

Les conditions à respecter

La procédure à suivre est gratuite. Elle peut être utilisée par toute personne majeure. Si celle-ci se trouve sous tutelle, elle doit avoir obtenu l'autorisation du juge des tutelles (ou du conseil de famille s'il a été constitué), mais son tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.
Par ailleurs, la personne doit être en possession de ses moyens au moment de la rédaction de ses instructions. Il peut donc être utile de demander à un médecin (médecin traitant ou le médecin spécialiste de votre maladie), d’y joindre une annexe attestant que vous êtes en état d’exprimer votre volonté et qu’il vous a donné les informations appropriées. La nouvelle loi prévoit d'ailleurs que le médecin traitant doit informer ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées.

Comment procéder?

Vous pouvez rédiger vous-même ce document. Cependant, il est préférable d'utiliser le modèle publié par un arrêté du 3 août 2016. Les conditions de forme sont les suivantes: la déclaration doit être manuscrite, datée et signée et indiquer vos noms, prénoms, date et lieu de naissance. Si vous ne pouvez pas l'écrire et la signer, vous pouvez demander à deux personnes de votre choix, dont votre personne de confiance si vous en avez désigné une, qu’elles se portent témoins pour attester que le document exprime bien votre volonté. Ces témoins doivent indiquer leur nom et leur qualité ; leur attestation est jointe aux directives.
Établissez ce document en plusieurs exemplaires originaux. Vous en conserverez un exemplaire et en transmettrez un autre à votre médecin traitant pour qu’il figure dans votre dossier médical, à votre personne de confiance, ou, si vous ne l'avez pas désignée, à votre famille ou vos proches… Quel que soit votre choix, vos proches et votre médecin doivent être informés de l'existence de ses directives et de l'endroit où elles sont conservées. Bien entendu, si vous changez d'avis, vous pouvez modifier ou annuler ce document à tout moment.

Le modèle, annexé à l'arrêté du 3 août 2016, est accessible sur le site http://service-public.fr. On peut aussi consulter le dossier établi par la Haute autorité de santé, sur son site: http://www.has-sante.fr.

Septembre 2016, Paris Normandie num 63

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