La maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée
La variété des douleurs ressenties par une personne souffrant de kystes péri-radiculaires dits "de Tarlov" fait que la maladie est souvent confondue avec d'autres. Toujours est-il que même non classée comme maladie rare, la maladie des kystes de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée et ouvrir droit à des prestations liées à l'invalidité pour les patients qui en sont atteints.
Maux de dos, incontinence urinaire, douleurs articulaires, céphalées, difficultés à marcher, troubles de la vue, de la sensibilité du vagin ou du pénis, etc. Ces symptômes variés, et bien d'autres encore, peuvent être provoqués par la maladie méconnue des kystes de Tarlov. La difficulté du diagnostic tient d'ailleurs au fait que les douleurs ressenties par les patients peuvent être confondues avec d'autres pathologies.
Développés au contact des racines des nerfs rachidiens, ces kystes peuvent provoquer des anomalies neurologiques lorsqu'ils compriment les structures nerveuses. Ils sont découverts, la plupart du temps, à l'occasion d'une IRM (Imagerie par résonance magnétique) du rachis et de la moelle épinière.
Le plus souvent asymptomatiques, ces kystes péri-radiculaires ne nécessitent ni traitement ni surveillance. Reste que 1 % des porteurs subissent des manifestations douloureuses neurologiques ou somatiques qui requièrent une opération par un neurochirurgien, dans un service spécialisé.
Le nombre de personnes atteintes étant inconnu, il n'est pas possible "en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares" estime Marisol Touraine, ministre de la Santé.
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Même si les experts considèrent que les formes symtômatiques sont rares, les kystes de Tarlov peuvent être reconnus comme une ALD (Affection de longue durée) qui ouvre droit à une exonération du ticket modérateur, lorsque "ses manifestations sont prolongées et nécessitent une prise en charge thérapeutique particulièrement couteuse", explique la ministre.
Comme les autres maladies qui entraînent une invalidité, les patients bénéficient de prestations au titre de l'assurance invalidité lorsqu'elles sont devenues inaptes à la poursuite de leur ativité professionnelle. Une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées leur permet aussi d'obtenir la PCH (Prestation compensatoire du handicap).
