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Poursuivre une scolarité normale malgré un problème de santé

Poursuivre une scolarité normale malgré un problème de santé
Mars 2003
Le Particulier n° 963, article complet.
Auteur : DE PERCIN (Laurence)

Le "projet d'accueil individualisé" permet aux enfants souffrant d'allergies alimentaires, d'asthme ou de diabète de suivre une scolarité normale. Cette procédure implique une collaboration étroite entre parents, médecins et enseignants.

Tous les aménagements sont possibles à condition de les prévoir avec l'école

A Mignaloux-Beauvoir, près de Poitiers, c'est l'association de parents d'élèves qui a décidé de gérer la cantine scolaire. Sur 350 enfants accueillis chaque jour, six sont allergiques, dont deux gravement. "Ici, aucun enfant n'a besoin d'apporter son panier repas, explique Agnès Lescuillier, parent d'élève, diététicienne et responsable bénévole des repas. Nous surveillons les menus et nous proposons à chaque enfant allergique un repas de remplacement, si celui qui est proposé ne peut pas lui convenir." Cet exemple, un peu extrême, montre les difficultés auxquelles doit faire face l'institution scolaire pour prendre en charge les problèmes des enfants atteints d'une maladie chronique plus ou moins grave, mais ne remettant pas en cause une scolarité normale. L'Éducation nationale estime que 60 000 élèves sont dans ce cas, dont 25 000 environ dans l'enseignement primaire. Parmi ces maladies, l'asthme vient en premier (43 %) suivi des allergies alimentaires (14 %).

Les principes de l'Éducation nationale.

Sur le plan des principes, notre service public éducatif a adopté deux attitudes qui partent de bons sentiments mais qui, sur le terrain, sont souvent contradictoires. D'une part, l'Éducation nationale souhaite favoriser le plus possible l'intégration ou le maintien dans le milieu scolaire ordinaire d'un élève atteint d'un trouble physique. Ainsi, que ce trouble soit provisoire ou définitif (un bras cassé, une maladie chronique, une intolérance alimentaire), un élève doit pouvoir être accueilli ou rester à l'école de son secteur scolaire, tant que ses aptitudes le lui permettent, c'est-à-dire tant que son médecin traitant et, éventuellement, le médecin scolaire jugent qu'une scolarité normale peut continuer. D'autre part, le personnel enseignant et les responsables d'établissement ont pour instruction de refuser de soigner un enfant (piqûre, pansements...) ou de lui administrer le moindre médicament au sein de l'école (même pas un cachet d'aspirine ou un granulé d'arnica en cas de bosse). Si un élève a de la fièvre, se plaint d'une douleur ou se blesse sans gravité, les parents doivent être appelés et prendre eux-mêmes la responsabilité de le faire soigner. Si c'est plus grave, les pompiers sont immédiatement alertés et c'est à eux qu'il revient de prendre une initiative, notamment en cas de chute, de coupure importante ou d'accident plus sérieux. Dans ces conditions, comment maintenir un enfant à l'école lorsque son état de santé chronique nécessite une prise en charge particulière ?

La création du projet d'accueil individualisé.

La circulaire du 10 novembre 1999 (n° 99-181), autorise les responsables d'établissements scolaires à accepter quelques exceptions à la règle pour les élèves qui souffrent d'un trouble chronique, à condition de mettre en place un dispositif particulier, appelé projet d'accueil individualisé (PAI). Cette procédure permet à l'équipe éducative de prendre quelques initiatives parfaitement circonscrites au départ tout en allégeant sa responsabilité, sous le contrôle total des parents et du médecin traitant de l'enfant. Ce sont d'ailleurs ces derniers qui évaluent la nécessité d'un accueil individualisé. S'il s'agit d'un problème physique léger, ne mettant pas la vie de l'enfant à l'école en danger, il suffit que les parents avertissent le directeur et les enseignants dès la rentrée des classes, en fournissant un certificat médical. Dans ce cas, tous doivent prêter une attention particulière à l'enfant durant certaines activités ou dans un lieu qui pourraient lui causer une gêne. Ainsi, Anatole, 6 ans, scolarisé en CP, est sujet à des crises d'asthme. La maîtresse conserve dans la classe son aérosol, évite de lui faire manipuler de la farine ou d'autres substances vaporeuses et de le laisser s'approcher du lapin de la classe d'à côté. Depuis le début de sa scolarité, Anatole n'a fait qu'une seule crise à l'école : la maîtresse lui a donné son aérosol et a immédiatement prévenu les parents qui sont venus le chercher.

Le rôle déterminant du médecin traitant.

Si le problème de santé nécessite d'aller plus loin, un PAI est nécessaire. Cette procédure mobilise à la fois le médecin de famille, le médecin scolaire, les parents, le directeur de l'école, les enseignants et toutes les autres personnes susceptibles d'intervenir à l'école auprès des enfants : personnel de service, animateurs de cantine, de centre de loisirs, etc. Le document élaboré en commun définit par le détail les responsabilités et les conditions d'accueil de l'enfant. Il contient toutes les coordonnées nécessaires (famille, médecin, services d'urgence...) et la description de ses besoins spécifiques. Il mentionne aussi les conditions des prises de repas, les interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur fréquence, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements pédagogiques nécessaires. Enfin il précise les adaptations à apporter à la vie de l'élève durant son temps de présence à l'école : régimes alimentaires, aménagements d'horaires, dispenses de certaines activités, activités de substitution, etc.

Le volet médical du PAI est établi par le médecin scolaire, sur la base de l'ordonnance que le médecin traitant de l'enfant doit lui adresser sous pli cacheté. Il est mis à jour en fonction de l'évolution de la maladie. Au sein même de l'école, ce document permet à l'élève de prendre à tout moment les médicaments dont il a besoin, soit dans le cadre de sa thérapie normale, soit en urgence, aussi bien par voie orale que par inhalation ou injection. Il peut ainsi avoir avec lui sa trousse médicale, partout dans l'école.

Un protocole d'urgence en cas de crise.

Un protocole d'urgence peut être annexé au PAI, en cas de besoin, pour définir précisément les premiers gestes à accomplir et les services à alerter. Il doit être établi et signé par le médecin traitant et adressé au médecin scolaire. Il énumère les signes d'appel à l'aide, les symptômes visibles, les mesures à prendre pour assurer la mise en sécurité de l'enfant, les médecins à joindre, les permanences téléphoniques accessibles et les éléments d'information à fournir aux services d'urgence pour une compréhension efficace du problème.

Si une injection est nécessaire à l'école et que l'enfant ne peut pas se la faire lui-même, un adulte de l'école peut se porter volontaire. Il faut toutefois que des instructions médicales précises aient été strictement définies par le protocole. Ainsi à Marseille, un des instituteurs, lui-même diabétique, a proposé d'être l'adulte de référence dans le protocole d'urgence d'une élève souffrant de diabète. L'injection doit se faire au moyen d'un stylo auto-injectable, simple d'utilisation et sans danger. "Nous avons expliqué à la maîtresse de Noémie comment reconnaître les signes de l'hypoglycémie, raconte son père, cadre à Nantes. Elle a toujours avec elle des morceaux de sucre, du jus de fruit et des madeleines. Au début, une infirmière scolaire venait chaque jour contrôler sa glycémie. Au bout de 2 mois, la maîtresse a proposé de le faire elle-même et nous avons donc modifié le PAI. En cas de malaise, le médicament est conservé dans la salle des maîtres, et tout le monde sait où se trouve le numéro de téléphone de notre médecin s'il faut l'appeler d'urgence."

Caque pathologie ayant ses propres contraintes, le mieux pour les parents qui demandent l'établissement d'un PAI et d'un protocole d'urgence, est de se renseigner auprès des associations de soutien aux familles touchées par un même problème de santé (jeunes diabétiques, allergiques, asthmatiques...). Elles fournissent de nombreuses informations et proposent, sur leur site Internet, des forums d'échanges sur les bonnes pratiques, ainsi que des modèles de PAI adaptés au trouble précis dont souffre l'enfant.

Les problèmes spécifiques de la cantine.

"Mon fils de 6 ans présente différentes allergies alimentaires, qui entraînent à la fois des problèmes respiratoires et de l'eczéma, explique une mère de famille d'une commune rurale près de Nancy. Au début j'étais inquiète, je ne le laissais pas manger à la cantine. Nous avons rédigé un PAI, et à présent, il y va chaque jour avec un panier-repas que je lui donne et qui est réchauffé dans un micro-ondes spécial fourni par la mairie". En effet, le problème posé par les allergies alimentaires, c'est que l'organisation des cantines relève des communes pour l'école maternelle et élémentaire. Pour un enfant souffrant de ce type d'affection, le PAI doit donc associer la municipalité. Pour Corinne Tapiero, présidente de la fédération parisienne des Parents d'élèves de l'enseignement public (PEEP) : "Il y a deux points essentiels à bien préciser dans les PAI : la possibilité pour l'enfant de manger à la cantine et, dans le cas où ce n'est pas possible, les dispositions alternatives à prendre." Lorsque l'organisation de la restauration scolaire ne permet pas de proposer des repas de substitution à un enfant gravement allergique, les parents ont le droit de fournir eux-mêmes un panier-repas, et même les plats et les couverts, selon les termes de la circulaire interministérielle du 25 juin 2001 (n° 2001-118). Ce texte, qui rappelle la responsabilité unique des parents dans ce domaine, expose en détail le déroulement chronologique de la procédure : préparation des plats, transport, réfrigération puis réchauffage à l'école, traitement, puis retour des ustensiles. De nombreuses villes acceptent très bien ce dispositif. Pour la plupart d'entre elles, et surtout les petites communes rurales, la solution du panier-repas semble à la fois la plus simple et la moins dangereuse, quitte à fournir un réfrigérateur et un micro-ondes pour tenir au frais puis réchauffer les plats.

Mais d'autres villes cherchent à innover. Ainsi à Nevers, Abbeville, Marseille ou Beaune, les restaurants scolaires se chargent de proposer des repas de substitution aux enfants allergiques. À Lorient ou à Saint-Nazaire, des repas garantis sans allergènes sont fournis par une entreprise spécialisée. À l'inverse, dans certaines communes, des écoles refusent d'admettre à la cantine un élève gravement allergique. Ainsi, Antoine, 6 ans, scolarisé à Paris avec un PAI pour des problèmes respiratoires, ne peut pas rester à la cantine, ses allergies au poisson et à l'arachide étant jugées trop graves. La mairie a déclaré manquer de budget pour acquérir le matériel permettant de réchauffer les paniers-repas.

"Même si les conditions d'accueil des enfants se sont beaucoup améliorées depuis 2 ou 3 ans, de nombreux problèmes subsistent, explique Régis Lindeperg, secrétaire général adjoint de la Fédération des conseils de parents d'élèves (FCPE). Certains directeurs insistent pour rédiger un PAI, alors que le trouble est léger et ne nécessite pas une prise en charge qui complique la vie de l'élève plutôt qu'elle ne la facilite. Et à l'inverse, d'autres s'opposent à un PAI, refusant de prendre une responsabilité trop lourde face à un problème de santé qui leur fait peur. Dans ce cas, on ne peut les y obliger : les parents n'ont d'autre choix que de trouver une autre école."

Classes vertes, sorties et classes de neige.

Restent les sorties scolaires, les classes vertes ou les classes de neige qui, elles aussi, sont a priori ouvertes à tous les enfants. Là encore, le séjour doit être préparé en commun par le médecin traitant, les parents et l'équipe éducative. Le médecin détermine d'abord si l'éloignement de l'enfant est possible sur la période envisagée et dans quelles conditions. Compte tenu de son avis, les parents décident s'ils le laissent partir ou non. Comme pour l'accueil à la cantine, si tout le monde y met du sien pour rendre la sortie possible, toutes les solutions sont envisageables, y compris de faire accompagner l'enfant par une personne spécialement chargée de le surveiller.

Laurence de Percin

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Mots-clés :

ALLERGIE , CANTINE SCOLAIRE , ECOLE PRIMAIRE , ENFANT , MALADE , MALADIE , SCOLARITE




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